Avant toute choses.

Je suis Pearl, je vie à Strasbourg et j’ai 25 ans.

J’ai décidé de commencer ce blog pour rendre hommage à mon père.

Mon père, Michel, est décédé d’un cancer du poumon le 13 janvier 2018 à 3h du matin.

Il s’est battu depuis juin 2016 contre cette maladie. Il disait qu’il écrirait un livre quand il serait guéri…

J’ai une soeur, Melody.

Nous sommes une famille comme les autres avec ses problèmes et ses joies.

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Article mis en avant

Chronique de la vie et de la mort

Il y a de la lumière au bout du tunnel.

Part petit, va decouvrir la couleur du ciel.

Des blouses blanches et des larmes.

Bienvenue à l’hôpital, petit, ici tu feras tes premières armes.

Tu apprendras tant de choses chaque jours.

Allons-y, marcher, courir, faire l’amour.

Le brevet, bac, les études supérieurs.

40 ans de travail, boire des cafés qui donnent des aigreurs.

Métro, boulot, dodo.

Mariage, maison, plus de dodo

Solitude, vieillesse, maladie..

Hôpital, maison de retraite, paradis.

Les mêmes blouses blanches qu’à ta naissance.

Elles ne te traitent plus avec la même aisance.

On cours tous vers le même destin.

Riche ou pauvre rien ne sert de faire le malin.

Car un jour ou l’autre elle viendra te cueillir

Et il sera trop tard pour te recueillir.

T’es rien, juste une poussière.

Nous sommes peu de choses. ☄

Si on blesse un de nos membres, il se charge de nous le rappeler longtemps.🚑

25 ans et déjà ma vie prend un tournant que je n’attendais pas.👎

J’envie ceux qui a 25 ans sont encore insouciant.💭

Ma vie est un sacré bordel en ce moment.💣

C’est dans ces moments là que tout est remis en questions.😞

L’enjeu reste de faire les bons choix…✔

They says people are in your life for a seasons.

Comme un levé de soleil au printemps.

Je serais là.

Comme un bébé qui vient au monde en prenant son temps.

Je serais là.

Comme une mère qui sourit en allaitant.

Je serais là.

Comme une araignée dans sa toile, virevoltant.

Je serais là.

Comme la promesse d’un dessert à la fin du repas dans un bon restaurant.

Je serais là.

Comme une journée qui se termine avec un cocktail, grisant.

Je serais là.

Comme la force d’un mot, d’une phrase, d’un poème puissant.

Je serais là.

Mais toi, seras-tu là lorsque le calme laissera place à un vent violent ?

Ain’t gonna die tonight ! You can’t kill me, not my spirit.

« Pourquoi je pense à la mort ?

Y’a pas que ça dans la vie. » ☠

Oui mais un matin tu réalise que on naît 🎉, on vit 🏃‍♀️, on meurt 🚑 et ça fait mal.

Donc peut être serais-je la dernière a mourir?

Combien d’enterrement vais-je encore organiser ?

C’est nul, j’ai envie de crier à l’injustice ! 😡

Non je veux pas mourir, non je veux pas voir mes proches mourir.

Qui a décidé ça ?

Alors on est là on construit, une famille, une carrière, un couple, une maison… Tout ça pour finir dans un trou.

Puis j’ai constaté autre chose.

En plus de mourir, souvent, on souffre d’une maladie horrible avant. 🏥

Pourquoi c’est pas comme dans les films ? Vous savez quand ils disent « adieu ma chérie je t’aime biiiiiiiip »

Ils se sont bien foutu de notre guele. C’est pas ça la réalité !

Et quand on le constate on prend une sacrée claque. 😧

Cependant, j’ai découvert que mes souffrance émotionnelles n’étaient rien par rapport à la souffrance qu’on peut ressentir face à la mort.

Je suis pas de nature pessimiste mais à part laisser quelque chose à mes enfants j’ai du mal à comprendre le but de tout ça. 😞

Ainsi va la vie me diras-t-on.

C est tout à fait mon défaut, je réfléchi trop. 🤔

1 mois

Déjà 1 mois papa que tu es parti.

Cette nuit, comme chaque nuit d’ailleurs, je pense à toi…

1 mois que je ne reçois pas tes appels chaque jours pour savoir comment ça va.

1 mois que je ne vais plus te rendre visite à l’hôpital au moins 5 fois par semaine.

1 mois que je regarde peu RMC découverte et numéro 23 sinon je bad.

1 mois que je dors mal…

1 mois que l’on fait 1 millions de papiers suite à ton décès…

1 mois sans « je te cherche un café à la cafet »

1 mois sans café long, sans giant, sans pizza qui arrive froide à l’hôpital mais que tu manges quand même.

1 mois sans « il faut voter Melanchon » « il faut boycotter le coca car c’est la mondialisation »

1 mois sans jouer au Monopoly et à la bonne paie.

1 mois sans il faut payer l’hôpital pour que tu es là tv.

1 mois sans me mettre dans le super fauteuil roulant dans ta chambre.

1 mois sans repas dégueu de l’hôpital et de soupe sans goût qui donne la chiasse mais chut ça c’est un secret je dois te dire que ça pas l’air si mauvais…

1 mois sans prise de tête entre toi et maman

1 mois sans te voir triste et en souffrance papa…

1 mois sans t’entendre dire « j’en peux plus… »

Mais 1 mois sans entendre ta voix.

1 mois sans rdv chez l’oncologue a parler métastase scanner chimio IRM biopsie…

Je noublirais rien papa ❤

Le poignet

Dans ma famille, la douleur et la maladie ça nous connais.

Je vais vous raconté mes aventures de ces derniers mois car cela pourra peut être aidé quelqu’un avec les même soucis de santé.

Tout à commencé le 26 juillet 2017.

Tout va bien, depuis 6 mois je suis commerciale et je prend mes marques.

Ça fait 3 mois que j’ai pas fait d’écart et que je ne suis pas aller manger un bon big Mac.

Alors ce midi là, je vais dans le palais du gras… Le McDonald’s 😍 !

J’entre dans le resto, 11h45, le sol vient d’être lavé et BOOM !

Sans prévenir me voilà par terre face à la caisse. Les clients me regardent, les serveurs aussi.

Quelqu’un pourrait m’aider à me relever ? Bah non c’est trop demandé.

Le choc passé je me relève. Je suis pas du genre à me laissé impressionné malgres ma douleur au poignet et à la hanche je commande mon big Mac.

Je mange, enfin un manager vient me demander si ça va et me dit

« le sol était mouillé… Ça arrive oui que des personnes glissent désolé ».

Bon ma douleur au poignet ne passe pas c’est pas grave salarié dévouée je reprend la voiture.

Marche arrière… ok ça va pas le faire direction les urgences.

1h de route à conduire avec la main gauche quand on est droitière… essayez, c’est marrant dangereux !

Bon 3 semaines d’atelle et d’arrêt maladie, c’est juste une « petite » entorse du poignet…

3 semaines plus tard toujours pas… cette fois on va aller voir un spécialiste a sos main.

Arthroscanner 3 semaines plus tard alors l’ arthroscanner comment dire sans anesthesie c’est horrible.

En gros on vous injecte un produit réfléchissant dans 3 endroits différents du poignet.

L’aiguille, ça va encore c’est comme une perfusion dans la main… donc un peu plus douloureux qu’une prise de sang mais ça passe.

Mais alors quand on vous met le produit dans le poignet là vous comprenez qu’un moment si y’a pas plus de liquide dans le poignet à la base c’est qu’il y’a une raison.

Ça fait mal…

Et ça fait mal encore 3h après. Un conseil prenez un cocktail tramadol/écharpe pour soulever la main ;).

Verdict ligament scapho lunaire rompu.

Le 1er chirurgien me dit qu’on va attendre voir si dans 2 mois j’ai toujours mal on opérera… ok….

2eme chirurgien « bah si on opere pas au plus tôt l’opération a moins de chance de réussir et votre ligament se remettra jamais et vous risquez d’avoir de larthrose et d’être paralysé dans plusieurs année »

Ok 3 semaines plus tard opération par arthroscopie en ambulatoire.

L’anesthésie, loco régional, c’est moins pire que l’arthroscanner 😉

On vous pique au niveau de l’aisselle et l’anesthesiste envoi des décharges électrique dans le bras pour trouver le nerf puis il repique pour injecter l’anesthesiant.

J’ai eu le droit à ça a deux endroits différents de mon aisselles.

10 minutes après le bras est endormie. Et alors la on sent vraiment plus rien et impossible de le bouger.

J’avais même pas conscience que mon bras pendait dans le vide et impossible de le remettre sur le brancard sans s’aider de l’autre main.

Le bras est chaud.

Puis en avant pour la salle d’opération.

On vous met un genre de brassard pneumatique au niveau du biceps qui vous serre.

On attache votre main sur un outil pour la maintenir en l’air et c’est parti.

Le chirurgien met un genre d’aiguille avec une caméra au bout et sur un écran face à vous, vous avez la joie de voir l’intérieur de votre poignet commentaire du chirurgien inclus.

Dans mon cas finalement c’était le ligament triangulaire qui était rompu et non pas le scapho lunaire…

Le chirurgien a recousu le ligament puis il a mis une genre de mini vis. On va pas se mentir la vous sentez votre bras vibré quand il tape avec le marteau…

Il recout et voilà merci aurevoir.

L’opération a durée 1h30 puis 30 minutes en salle de réveil puis retour à la maison.

Au programme tramadol pour la douleur et orthese pendant 2 mois.

La première nuit, il faut surélevé la main avec un coussin.

Mon bras est resté endormie jusqu’au lendemain matin puis ça s’est réveillé durant la journée petit à petit. Je ressentais de plus en plus de fourmillement dans le bras.

Puis les 2 semaines qui on suivit je suis retourné au moins 3 fois aux urgences.

Fortes douleurs que l’antidouleur ne calme pas.

Orthese trop serré.

Et surtout fourmillement dans tout le bras tellement fort que ça en est douloureux.

Petit à petit au bout de 2 semaines j’avais plus mal au poignet mais maintenant j’avais mal dans tout le bras à cause des fourmillement.

J’ai fait le tour des antidouleurs er ce qui a fonctionné pour moi c’est le cocktail izalgie/lyrica. Par contre comme l’Izalgie est a base d’opium, on plane !!!

L’opération a eu lieu début octobre .

J’ai enlevé l’orthese vers le 10 décembre.

Toujours les même douleurs dans tout le bras, toujours drogué a l’Izalgie mais la douleur à diminué tout doucement et j’ai pu réduire a 1 antidouleur par jour au lieu de 3 😁

Et la la poissarde que je suis… Le 25 janvier 2018 j’atteris aux urgences, crise d’apendicite… Alors en comparaison une crise d’apendicite fait 4x plus mal qu’un ligament rompu… Mais ça c’est une autre histoire.

Oui vous avez bien comptez le vendredi on enterré papa le mardi 24 j’étais aux urgences… Même pas le temps de pleurer.

Puis 1 semaine plus tard en me levant de mon lit je m’appui sur mon poignet et en perdant l’équilibre craque. À nouveau grosse douleur au poignet…

Je vais voir mon chirurgien en urgence pour lui il y a de grande chance que le ligament se soit à nouveau rompu.

3 semaines d’orthese, oui en 7 mois j’ai passé environ 1 mois et demi sans orthese 😁 !

Alors pour info une orthese au bout d’une semaine ça pue mais on peut rien faire contre ça…

Quand on se gratte à côté… Ça fait du bien 😉

Et si dans 3 semaines ça va pas… arthroscanner puis sans doute opération 😁 !

Sauf que le corp humain n’étant pas une machine le chirurgien m’a expliqué qu’on peut pas ressuturer le ligament… donc arthrodese partiel…

La suite au prochaine épisode 😉

Si quelqu’un qui me lis a déjà eu ce genre d’opération je suis preneuse de votre témoignage 😁

Les jours sans

Il parrait qu’il y a « des jours avec et des jours sans ».

Il y a plutôt des nuits avec et des nuits sans.

Des nuit sans pensées…

Sans se repasser le film des 5 derniers jours.

Sans douleur…

Et puis quand on y réfléchit on se dit qu’on ai privilégié d’être au chaud dans un lit et d’avoir le luxe de faire une insomnie.

Un sdf dans la rue vous dira qu’il rêve de dormir mais qu’il ne peut pas.

Je me plain, je me plain mais mon mentra quand ça va pas pour me redonner du courage c’est :

J’ai pas le droit de me suicider car quand j’aurais 80 ans et que je serais sur mon lit de mort je veux pouvoir me dire « c’était pourrit cette vie mais au moins je l’ai fait, j’ai vécu. Je n’ai pas était lâche.

Vivement les nuit sans et les jours avec…

La route est longue lorsqu’on est en deuil et qu’on a des soucis de santé…

Les 5 derniers jours

Papa a une grand mère indienne d’Amérique.

Son nom indien est petit oiseau.

Le 9 janvier :

Maman dort depuis plusieurs jours avec papa. Papa ne veut pas rester seul, quand elle va au toilette, il lui dit qu’elle lui manque. Papa le sait, c’est la fin.

Depuis 3 jours les nouvelles ne sont pas bonnes, hier papa a dit à un médecin qui l’avait suivi en novembre « c’est un appel au secours, sauvez-moi svp Madame, est-ce que je vais m’en remettre ? Je suis un combattant vous savez je vais l’écrire ce livre quand je serais guéri ! »

Il n’y a que son médecin référent qui peut lui dire ce qu’il en est.

Papa se dégrade de jour en jour. Pourtant l’antibiotique fonctionne et l’infection n’est plus là. On ne comprend pas et ce médecin référent qui est trop occupé pour venir voir papa.

J’arrive tôt ce matin là à a l’hôpital, je m’en fiche des heures de visite de toute façon, je sais que papa va mourir.

Papa m’embrasse et l’air agar me demande « ça va ta main ? » oui je me suis fait opéré récemment. Je lui montre fièrement que moi aussi j’ai un pansement suite à une prise de sang comme lui.

Il s’endort. IL veut qu’on reste auprès de lui calme.

Quand il se réveil, il s’étouffe en toussant. Il nous dit :

Assieyez-vous, on se calme !

Il dort de plus en plus, ses crises sont de plus en plus régulières.

Je commente l’émission à la tv, il me dit « stp on peut ne pas parler aujourd’hui ».

Ok, là c’est sûre papa ne va pas bien, il a toujours était le premier à commenter les émissions tv.

Il a mal quand on le touche, la peau de ses bras pèle.

En partant de l’hôpital on a tous le sentiment qu’on y reviendra dans quelques heures en urgence.

Le 10 janvier :  minuit, Melody va à l’hôpital, papa respire bizarrement, il fait des pauses , il a comme de l’eau dans les poumons et il s’étouffe de plus en plus. Mélody veut m’appeler mais papa lui dit de m’appeler que si son état s’aggrave.

Mélody rentre.

4h du matin, je sens que quelque chose ne va pas je demande à maman si je peux venir en effet papa respire de plus en plus mal.

On panique avec maman, il y a qu’une infirmière dans le service et une aide soignante.

L’infirmière nous explique qu’il n’y a que les sédatifs pour le calmer à ce stade mais papa refuse les sédatifs.

On le regarde souffrir, appelant les infirmières toutes les heures.

6h papa se réveil, il s’étouffe ses yeux se retourne, mon dieu, l’heure est venu ! Il va mourir ! Mais non la crise se calme ouf. Papa s’assoie dans son lit on ne comprend pas ce qu’il veut. Lui qui a toujours était pudique il baisse son slip et hurle « pipi », « caca », « où on est ? », « je veux rentrer à la maison ». Il menace d’arracher sa chambre implacable.

C’est dur je suis dans tous mes états…

8h le médecin référent vient voir papa avec 2 autres médecins et 3 infirmières.

Il lui dit « Monsieur, vous êtes mourant, qu’est-ce que vous voulez qu’on fasse ? Vous voulez rentrer chez vous sachant que vous ne survivrez peut-être pas au voyage ? »

Papa est lucide tout à coup il dit que dans ce cas il ne veut pas rentrer mais il veut qu’on soulage sa douleur.

Le médecin lui explique qu’il y a que les sédatifs. Papa ne veut pas, il tousse, il s’étouffe, fait une crise d’angoisse. Maman l’aide à respirer et hurle sur les médecins elle veut que tout le monde sorte de là.

Melody et moi allons dans une pièce à part avec les médecins, ils nous expliquent que papa va mourir dans les prochains jours « nous ne savons pas si c’est dans quelques jours ou quelques heures, personne ne peut prévoir ». C’est le cancer qui s’est dégradé, il s’est généralisé dans le sang. Il n’y a plus rien à faire.

Maman hurle à l’aide dans le couloir papa hurle de douleur, il n’en peut plus, il accepte les sédatifs ou n’importe quoi pour arrêter tout ça.

On le sédate, il s’endort, il se réveil, tousse, s’étouffe demande où il est en panique et veut sortir du lit, rentrer à la maison, il baisse puis remonte le lit puis le remonte… Il délire.

Il demande à maman comment on fait la prière musulmane pour entrer au paradis et lui demande si elle aussi voit la femme près de la porte d’entrée… Il n’y a personne…

On le sédate, il s’endort, il se réveil, tousse, s’étouffe, On le sédate, il s’endort, il se réveil, tousse, s’étouffe, On le sédate, il s’endort, il se réveil, tousse, s’étouffe…

La nuit arrive, même quand il dort sous sédatif il souffre, on lui fait 10 bolus de morphine/heure, rien y fait, il souffre.

Il faut prendre une décision, le plonger dans un coma artificiel.

Le 11 janvier : Derniers adieu avant de le plonger dans le coma, c’est déchirant, ça sera notre dernier échange, j’espère qu’il nous entend.

On attend derrière la porte mais on entend tout, papa pousse des cri entre chaque injection pour le plonger dans le coma, on pleure, on se demande si on a fait le bon choix, je ressors le papier écrit il y a quelques jours avec les directives anticipées.

ça y est papa dors. Nous sommes épuisé car tout ce temps nous n’avons cassement ni bu ni mangé.

On dort comme on peut autour de papa, maman, Mélody, Thibaut, nous sommes tous là autour de papa.

Thibaut gère comme une chef, il essai de nous faire sourire et de dédramatiser.

Je dors quelques heures par terre près de papa. Je ne sens plus rien et quand je ferme les yeux je fais des cauchemars avec papa en acteur principal. J’ai peur.

4h30 : Je n’arrive plus à dormir je regarde mes proches qui dorment et j’écris calmement sur mon portable, je ne fini pas ma phrase que je crois halluciné.

L’injection pour mettre papa dans le coma était tellement forte qu’elle pouvait le tuer.

Mais papa notre cher guerrier, notre cher anarchiste, lui il fait rien comme tout le monde.

Il se réveil ! dans une souffrance que je ne peux même pas vous décrire.

Il hurle de douleur il gesticule c’est la panique pour lui, nous et l’équipe médical.

Cela arrive très rarement ! On sort, papa ne lache pas la main de maman et la regarde en pleurant.

Malgré la deuxième injection, papa ne s’endort pas, il regarde maman, l’infirmière la fait sortir.

Je m’effondre littéralement, je tombe au sol, c’était ma seule crainte pendant tous ces mois que papa souffre atrocement à la fin. Et voilà c’est fait ses cris, ses grimaces de douleurs resteront gravées dans ma mémoire.

Il sa rendors, sa respiration a changé elle est comme automatique, c’est donc ça le râle agonique…

La journée passe, on pleure, Mélody et moi avons accepté que papa aller mourir et nous espérons presque qu’il parte vite pour qu’il arrête de souffrir.

Le médecin nous explique que temps que nous n’aurons pas tous accepté son départ il ne partira pas.

Maman va voir la psy du service, en revenant nous tenons toute la main de papa et nous lui disons adieu, nous lui disons que nous acceptons son départ. Je suis convaincu qu’il va mourir maintenant… mais non papa lutte jusqu’au bout ! C’est à ne rien comprendre, sans manger sans boire et avec autant de sédatifs il devrait déjà être mort.

L’infirmière lui vide les poumons, elle a laissé des morceaux de poumons et du sang que papa avait dans ses poumons dans l’évier de la salle de bain. La sonde est encore dans la poubelle, le tuyau est aussi long que mon bras.

Je suis choqué, je nettoie et préviens Melody, il ne faut pas que maman voit ça.

C’est éprouvant, je ne pensais pas qu’on pouvait tenir aussi longtemps sans manger, ni boire ni dormir et ni qu’on pouvait pleurer autant.

Les infirmières nous conseilles de rentrer une petite heure manger et nous doucher. « Certaines personnes attendent d’être seule pour mourir »

A contre coeur on rentre, dans ma voiture, j’ai l’impression que papa est à côté de moi, qu’il me dit attention Pearl, tu es fatigué, c’est vrai je vois flou.

Je me demande pourquoi papa rentre avec moi, il devrait plutôt aller dans la voiture avec maman, il doit rentrer chez lui pas chez moi.

Je me douche, je parle seule comme si papa était là, je sens sa présence.

Je chante en pleurant, je me sèche les cheveux et j’ai l’impression que quelqu’un est derrière moi.

Je retourne à l’hôpital.

Nos proches sont inquiets, la tante de Thibaut, infirmière de formation me dit que je peux rentrer dormir à la maison sans crainte, papa ne partira pas ce soir.

Je rentre chez moi, dormir, je prend un somnifère car je sais que quand je ferme les yeux même chez moi j’entend la respiration de papa… Je cauchemarde.

Je dors, ça fait du bien. Effectivement papa respire toujours de la même façon.

 

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12 janvier : Je passe chez mes parents chercher les vêtements mortuaires de papa, sa tenue préféré un sweat blanc avec marqué « feel free just move » et un pantalon jogging Adidas.

Impossible de mettre la main sur ses basket blanche. Je suis pas du genre à faire des compromis, je vais acheter des basket neuves à papa.

Des Adidas, lui qui n’a jamais acheté de la marque pour qu’on puisse nous, ses enfants en avoir. Le vendeur insiste « je vous met le ticket dans le sachet en cas d’échange car vous avez pris la taille au dessus » Je lui dis que j’échangerais pas et que c’est pas grave si les basket sont trop grande, il insiste.. Je pleure et je pars.

Il peut pas comprendre, je regarde les gens autours de moi à Auchan, et j’ai l’impression d’être un alien, j’aimerais avoir leur vie et leurs problèmes là tout de suite.

Papa respire toujours de façon automatique, je n’ai plus envie de pleurer aujourd’hui, je suis intimement convaincu qu’il faut mettre de la musique, rigoler, chanter et je répète « pourquoi ça devrait être un moment triste ? Papa n’aimerait pas nous voir malheureux, aller chantez ! »

Je me sens, sereine, apaisé, j’ai ressentie la présence de papa ces dernier jours, une présence qui vous fait comprendre que tout ira bien, qu’il ne faut pas être triste. C’est très étrange ce sentiment de paix en moi alors que je vois mon père mourir.

Je suis convaincue que l’âme de papa est déjà parti, qu’il est en paix, qu’il va bien.

Mélody trouve que je chante comme une casserole mais qu’importe. Je tiens la main de papa et je chante ses chansons préféré, ces chansons qu’il a tant chanté dans la rue, au karaoké…

Des amis nous rendent visite, on parle ça nous fait du bien. Je ne veux pas rentrer mais Thibaut insiste, si papa part quand je suis pas là c’est que cela aura était sa volonté.

Je rentre.

J’ai la chanson de mes parents en tête, les chiens n’arrêtent pas d’aboyer ce soir, ils sont surexcités.

Je prend un somnifère comme la nuit derrière, mais impossible de dormir.

 13 janvier 2018 : 

2h30 du matin, Mélody tente de m’appeler 8 fois, seul 2 appels passent mais mon téléphone ne sonne pas. Elle appel Thibaut 2 fois, 2ême appel, le téléphone sonne, pourtant nous ne dormions pas.

Mélody nous dit que la respiration de papa a changé, elle a ralenti

Je me leve calmement et passe au WC pendant que Thibaut s’habille, je dis à papa qu’il peut partir avant que j’arrive s’il veut, je ne lui en voudrais pas.

La voiture est gelée, ma portière ne s’ouvre pas. Après plusieurs essai elle s’ouvre.

Thibaut gratte le pare-brise.

On s’assoit dans la voiture avec le chauffage à fond pour enlever la buée. Je dis à Thibaut, prend ton temps, ça ne sert à rien de faire un accident. Je suis anormalement calme.

La buée ne part pas, on se rend compte que ce n’est pas de la buée, il y a de la glace dans la voiture ! Je n’ai jamais vu ça…

On arrive à l’hôpital on ouvre la porte de la chambre. Melody et maman tiennent les mains de papa, à la tv il y a RMC découverte, Mélody me dit calmement « il vient de s’éteindre ». Je veux appeler les infirmiers, Mélody me retient. Il faut prendre le temps.

Le temps de regarder papa calmement de lui faire des bisous, de lui dire chacun un dernier mot puis d’écouter calmement Led Zeppelin.

Comme c’est bizarre de voir quelqu’un qu’on a toujours connu vivant, mort, ne plus respirer. Mais il est beau, apaisé, calme, serein.. C’est bizarre mais le visage apaisé de mon père mort restera un bon souvenir car de toute sa vie je ne l’avais jamais vu en paix comme à cet instant.

Je suis heureuse pour lui, il a trouvé la paix.

Mélody me raconte que papa leur a serrer les mains avant de mourir, il ouvert les yeux et il regardait maman, un regard serein et d’amour. Quand son coeur s’est arrêté maman a fermé ses yeux mais il les a réouvert, puis ils se sont fermé lorsque j’ai ouvert la porte…

On laisse maman seule avec papa et on va voir les infirmiers pour leur annoncer, calmement, quel courage et quelle force nous avons à ce moment là.

Maman sèche ses larmes, elle lave et habille papa. Seule, elle ne veut pas de l’aide des infirmiers.

Les infirmiers enlevé tout ces tuyaux, la chambre implacable de sa poitrine. Non il n’emportera pas la maladie avec lui !

Il a gagné la guerre, il a gagné la paix. Je porte depuis 3 jours un maillot de Liverpool.

Thibaut supporte cette équipe et il avait offert un maillot à papa.

Ces derniers jours auront était le dernier combat, le dernier match de papa alors quelle tenue aurait était plus adéquate ? Sans faire exprès Thibaut aussi a un maillot de Liverpool.

Maman resort de la chambre, forte, elle a séché ses larmes. Je suis fier d’elle.

Jusqu’au bout aucune autre femme n’aura vu papa nu. Personne d’autre ne l’aura lavé.

On dit au revoir à papa, c’est malsain de rester toute la nuit avec lui dans la chambre. Car oui il faut attendre le médecin qui viendra le matin pour faire le certificat de décès et ensuite il pourra descendre à la morgue.

A partir de maintenant, nous avons 24h pour prévenir les pompes funèbres pour qu’ils viennent chercher papa pour le mettre dans un centre funéraire.

8h le lendemain : J’ai peu dormi, un nouveau combat commence, l’enterrement, mon devoir est de rester encore forte pour cette épreuve, pour aider papa une dernière fois.

J’appel plusieurs pompes funèbres on me demande 1500e d’acompte, 400e d’acompte, ok je viens de perdre mon père, j’ai 25 ans et pas un rond. Ma soeur et ma mère vivent avec l’aide de l’état pour les handicapés.

Heureusement je tombe sur un homme en or qui me dit « on pourra s’arranger plus tard pour l’argent » ouf.

9h : je vais à l’hôpital et je rejoins Melody et maman, on monte au service pour récupérer le certificat de décès et les affaires de papa dans sa chambre.

L’infirmière nous apprend que papa est toujours dans sa chambre d’hôpital, il n’a pas encore était emmené, ils ont juste ouvert la fenêtre.

On va le voir, il fait froid, il est froid. Qu’importe on lui tiens la main on lui fait des bisous sur le front. On doit prendre ses affaires, c’est dur car il ne partira pas avec nous, oui, il est mort. Il n’a pas l’air juste endormie, ça se voit ça se ressent, il n’est plus là.

C’est très étrange. Par je ne sais quelle force ou quelle folie pendant que Mélody et maman commence a préparer ses affaires je met Bohemian Rhaspody de Queen.

Lorsqu’on était au karaoké avec papa, on a attendu toute la soirée pour la chanter en duo mais le dj ne l’a pas passé. Il nous a oublié alors on est rentré en se disant « ça sera pour la prochaine fois » sauf qu’il n’y aura pas de prochaine fois.

Je chante, en tenant la main à papa, je ferme les yeux et j’ai l’impression qu’il chante avec moi. C’est une émotion indescriptible.

C’est bon, je peux partir, je lui fait un bisous sur le front et je lui dit « à bientôt papa ».

Je ne reverrai plus papa, c’est fini…

Au sol, dans la chambre, il y a la plume d’un petit oiseau, mais que fait-elle ici ?

L’ancien voisin de chambre de papa va récupérer cette chambre et son fils nous confiera ce matin là que son père est également entrain de mourir…

La semaine qui a suivi nous sommes aller aux pompes funèbres, à la sécu, à la mairie…

Il y a tellement de papiers à faire quand une personne décède !

J’ai vendu mes affaires pour pouvoir payer l’acompte aux pompes funèbres et j’ai signé sans réfléchir un chèque de caution de 3900 euros. C’est cher un enterrement surtout quand l’assurance obsèques ne veut pas payer au dernier moment.

Le soir même du décès de papa ils m’ont dit au téléphone « désolé mais votre papa aurait dû mourir dans 1 mois pour que le contrat puisse fonctionné » le délai de carence, forcement pour que papa fasse une assurance obsèque il y a 6 mois je l’ai fait avec lui pour dédramatiser…

1 semaine plus tard, l’enterrement est prévu à 10h, tout le monde est devant le cimetière mais l’organisateur m’appel « désolé mais la tombe s’est effondré à cause de la pluie l’enterrement aura lieu à 16H », on va boire un café chez moi tout le monde est là ça fait chaud au coeur.

16h, on attend l’imam, il s’est trompé de cimetière.

30 minutes d’attente devant la tombe avec le cercueil dans le corbillard. Mes meilleures copines me propose d’aller voir le cercueil, elles ont raison, c’est dur mais allons-y.

Je touche le cercueil, je pleure et je raconte à papa les aventures de la semaine qui vient de passer.

L’imam arrive on va pouvoir commencer, la prière, la mise en terre du cercueil mais la corde ne se détache pas du cercueil. Pendant 5 minutes, impossible d’enlever la corde, un collègue de travail de papa me dit « ça c’est du Michel tout craché, un anticonformiste jusqu’au bout ! »

Je rigole, c’est étrange de rire dans un moment comme ça mais qu’importe je parle à papa et lui dit « aller papa il faut partir maintenant, jusqu’au bout t’aura rien fait comme les autres »

Les collegues de travail de papa mettent la terre sur le cercueil, j’ai l’impression que ça dur une éternité. On pleure, je reste au plus près, je veux être là encore jusqu’au bout comme si je lui tenais la main.

Un des collègues de papa perd son pantalon on voit clairement la raie de ses fesses, ça nous fait rire.

Une dernière prière, un dernier adieu à papa et voilà… c’est donc ça la mort. La plus dur expérience de ma vie.

Nous sommes vendredi. on reste chez maman et papa avec quelques amis proches.

Ce que j’ignore c’est que mardi je serais admise aux urgences pour une crise d’appendicite.

Opération d’urgence, même pas le temps de pleurer papa que je comprend ce qu’est la souffrance, je pense à lui je me dis qu’il était vraiment courageux. Quand je vois ma souffrance je me réconforte en me disant que quand papa s’est réveillé du coma il devait bien plus souffrir que moi…

Aujourd’hui, 2 semaines plus tard, nouvelle douleur à la main, le chirurgien m’a mis un plâtre et je risque de me faire réopérer.

Les malheurs ne s’arrêtent pas comme ça mais ce n’est rien lorsque nous avons la chance d’être en vie alors savourons chaque instant.

J’ai beaucoup changé, j’ai arrêté de fumer, j’ai perdu du poids car papa disait toujours « tu manges trop » et j’ai découvert que mon conjoint et mes meilleures copines sont des personnes exceptionnelles.

Alors si toi qui lis cette article fume ou boit de l’alcool ou toute autre chose qui pourrait te faire mourir comme papa dans la douleur, stp arrête et repense à cet article.

Et je tiens à félicité le corps médical parce que fallait avoir du courage pour nous supporter. Grace à eux on a mangé et bu, nous n’étions plus capable de le faire par nous même.

 

Le cancer

Papa est malade depuis 2 ans, il fait des malaises et tousse beaucoup.

Le médecin dit que c’est un rhume, puis une bronchite.

On le croit, c’est mieux ainsi pourtant papa est de plus en plus fatigué…

Juin 2016, je suis au travail, papa a était admis à l’hôpital civil car il crache du sang.

la journée passe, et Mélody me demande de la rejoindre au plus vite car elle doit m’annoncer quelque chose en face. Je suis dans l’open space face à mes collègues mon visage se décompose, je pars.

J’ai compris, notre vie ne sera plus jamais la même.

Papa a un cancer des poumons en stade terminal.

Les médecins lui donnent 6 mois à vivre, pour eux les chimios ne serviront à rien.

Papa est à l’hôpital depuis 1 mois, il est faible, dort, vomi… Il a perdu beaucoup de poids, au moins 10 kg. J’ai jamais vu papa comme ça.

Chaque soir après le travail je vais le voir, chaque nuit je pleure et chaque jours je fais bonne figure au travail.

J’essaie d’être forte pour maman et Mélody.

Maman se fait des reproches par rapport à leur vie, leurs enguelades…

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Juillet/Août 2016 : papa va un peu mieux il est admis dans un centre de réadaptation à Schirmeck. Avec ma petite voiture je vais le voir chaque week end, il a commencé une chimiothérapie, il pourra bientôt rentrer à la maison.

Je comprend que papa va mourir bientôt mais jusque là mon devoir sera de l’aider et de le faire sourire.

Je lui donnerais de l’espoir pour qu’il se batte et qu’il supporte les traitements.

Je l’appellerais chaque jours et il m’encouragera dans mon travail, son travail lui manque alors il travail un peu à travers moi…

« Le faire rire jusqu’au dernier instant »

Papa rentre à la maison, toutes les 2 semaines je l’accompagne à l’hôpital de jour et fait des plans dingues pour concilier chimio et travail.

Je relativise quand je vois tous ces guerriers à l’hôpital de jour qui se battent pour la vie.

Nos problèmes de la vie quotidienne ne représentent pas grand chose par rapport à ce combat.

2ême chimio pour papa, les effets secondaires sont difficilement supportable.

Il n’en peut plus, il veut arrêter la chimio, le médecin accepte.

Quelques mois passent puis papa démarre une immunothérapie,

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été 2017 encore un séjour à l’hôpital civil, encore un séjour à Schirmeck. On pense que c’est la fin.

Papa a une infection aux poumons, encore une. Il est affaibli mais il s’en remet.

Des métastases osseuses dans le dos, la hanches, les côtes et la thyroïde… Papa souffre.

Les médecins parlent d’opération pour retirer la métastase dans la thyroïde quand son état sera stable.

Ce que j’apprendrais plus tard, c’est que papa commence à avoir des tumeurs dans le sang… C’est le début de la fin.

J’accompagne papa chez les médecins, nous sommes de plus en plus proches et je relativise chaque rdv.

Papa perd la tête à cause de la morphine, il me confit qu’il perd la boule, desfois il part dans un rêve éveillé quelques minutes.

Je note chaque rdv, en bonne infirmière.

Je suis commerciale mais suite à un accident je suis en arrêt maladie alors je passe beaucoup de temps avec papa.

On se rapproche.

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Novembre 2017, papa change d’hôpital, il est suivi à la clinique sainte anne maintenant. Le professeur qui le suit à l’air mieux que l’ancien.

Papa est hospitalisé pendant 1 mois, encore une infection au poumons. Papa n’a plus d’appétit, je lui ramène des hamburger à 16h et les mangent avec lui. Je prend du poids et lui aussi quelques kilos de gagné mais papa pèse 58kg… c’est peu.

Je passe chaque après-midi avec lui, devant des series sur Netflix, il recommande même des series aux infirmiers.

Les veines de ses bras ont du mal à accepter les perfusions alors ont lui met une chambre implantable.

Les douleurs sont trop fortes alors il fait une radiothérapie et il a de la morphine sous pompe pour soulager ses douleurs.

Il n’a plus mal mais papa a du mal à marcher et n’a plus le moral. Une métastase dans le dos atteint sa moelle épinière.

Un soir un idée me vient, je vais sortir papa de cet hôpital et l’emmener au restaurant !

Les infirmiers acceptent, moi je veux juste que papa retrouve le moral et l’appétit. Papa a peur, mais face à mon insistance il accepte.

On part, le resto est à 10 minutes, à table, papa ne se sent pas à sa place, il a peur de ne pas tenir durant tout le repas, pris de panique, il veut retourner à l’hôpital.

On passe la semaine suivante à boire des cafés à la cafétéria de l’hôpital, c’est une victoire que papa arrive enfin à descendre à la caféteriat.

1 semaine après papa sort de l’hôpital, il sera chez moi pendant 2 semaines car papa a besoin de beaucoup de soins à la maison maintenant.

Une infirmière 2 fois par jour pour la pompe à morphine, il porte des couches car il a des « fuites », il a un kiné qui vient 4 fois par semaine pour l’aider à marcher, un lit médicalisé, un fauteuil roulant, un siège pour se doucher…

Je découvre le joyeux monde médical avec plein de personnes au grand coeur et au petit soins.

Il souffre, il mange peu… C’est dur de le voir comme ça.

Tous les matins je prend mon petit déjeuné avec lui et je lui parle de la pluie et du beau temps.

Je fais de la pâtisserie et il raffole de mes pana cota. Au bout d’une semaine, il arrive à aller dans le salon sur le canapé. On regarde Malcolm tous les après midis et je lui fait pleins de cafés pour qu’il boit le plus possible.

Mélody et maman pensent qu’il sortira un jour de ce lit et qu’il ira mieux, moi je sais que c’est la fin…

Noël 2017: il rentre à la maison, le lit, les infirmiers, les 10 médicaments par jours à heures fixes… maintenant papa prend des antidépresseurs et des somnifères car le soir il arrive plus à dormir, il sait qu’il va mourir.

Je lui dit « ça va aller », « c’est encore une bataille que tu vas gagner » « tu es un guerrier papa! » mais je sais au fond de moi que c’est la fin.

Il le sait lui aussi, au détour d’une conversation il me dit « je veux pas rentrer à la maison car je vais mourir là bas » puis il me dit « non rien » mais j’ai bien entendu et je comprend sa peur, il veut pas mourir, tous ces mois il partageait sur Facebook des articles (faux) sur des remèdes miracles contre le cancer.

Ca lui donnait un espoir…

J’achète le meilleur saumon et la meilleur viande pour noël, j’essaie de faire une bûche maison pour qu’il garde ce dernier noël en mémoire.

Il mange un peu de bûche et un peu de viande pour nous faire plaisir mais ce qu’on apprendra plus tard que son estomac aussi était atteint par des métastases.

Maman s’énerve avec lui pour qu’il mange mais il n’y arrive pas… il perd encore du poids…

Papa n’a plus trop le moral, quand je lui demande qu’est-ce qu’il regarde à la tv il me dit « je sais pas »…

Je pars passer nouvel an en Bretagne avec Thibaut, mon conjoint et des amis.

Papa veut absolument que j’aille voir la côte sauvage près de Quiberon, encore un endroit où il est aller…

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Minuit le 31 décembre, j’appel papa, il dort déjà, je pense qu’il sait que cette année, il ne la verra pas. Il est triste et moi aussi quand j’y pense.

Je vais prendre un bain de minuit toute habillé dans l’océan et je pleure.

L’alcool aidant, oui, je me rend compte qu’on est rien sur cette terre et un cancer ou cet océan pourrait bien me tuer.

Mon conjoint me récupère car c’est dangereux et pense que c’est l’alcool qui parle mais non.. Je sais que papa va mourir bientôt.

2 janvier, on est de retour à Strasbourg.

3 janvier au matin, papa a fait une détresse respiratoire les pompiers l’ont emmené aux urgences.

Dans la salle d’attente, Melody et moi pleurons, Thibaut me soutient comme il peut mais j’ai compris, les médecins disent qu’il crache des bouts de poumons.

Il partage sa chambre d’hôpital avec un monsieur qui est au même stade que lui.. c’est dur, j’essai de rester positif et j’écris avec lui ses directives anticipées « juste au cas où ».

Je lui dis que je vais aussi écrire les miennes car on ne sait jamais.

Il faut que je sache pour la suite, est-ce qu’il voudra qu’on le plonge dans le coma, qu’est ce qu’il acceptera comme traitement… Je sais que bientôt il ne pourra plus parler et à ce moment là j’aurais besoin de ce papier.

 

Maman ne veut pas y croire ça fait 1 an et demi qu’elle croit qu’il va guérir, c’est dur de lui dire qu’il faut qu’elle se prépare car bientôt elle perdra l’amour de sa vie.

Papa est transféré dans un chambre seul, la chambre 140, c’est le même service qu’en novembre, oncologie mais je sais qu’une partie de ce service est aussi pour les soins palliatifs.

Papa est en oncologie ou en soins palliatif ?

Le médecin me répond que papa peut mourir à tout moment d’une détresse respiratoire à cause de son infection pulmonaire.

Si il ne respire plus, le médecin ne le réanimera pas car il a un cancer. C’est dur à entendre mais il a raison…

Maman demande un lit pour dormir avec papa, papa se leve de moins en moins, il respire de plus en plus mal, il s’étouffe en toussant et passe ses journée devant la tv, RMC découverte et Numéro 23.

Je passe mes journées avec lui, à regarder la tv et parler de tout et de rien.

Je lui dis chaque jour qu’il a meilleur mine et que ça a l’air d’aller mieux, c’est faux mais ça le fait sourire, il me dit qu’il est content si il a l’air daller mieux….

 

 

 

 

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